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他最大的愿望就是有台电脑趁着手指能动多学点养生咨询网—

来源:生日餐菜谱   时间: 2021-09-10

  “冰桶挑战赛”的行,人知道了“渐冻人”,多人还不知道“渐冰人”,而这类患者患上的是一种名为“进行性肌营养不良症”的恶性,很难活过20岁。

  几年,太仓一对兄弟后被诊断为“渐冰人”,他们大脑一切正常,全身不能动,就像是“清醒的植物人”。哥哥高文强去年去世,弟弟高文刚的情况也不乐观,他的愿望就是能有一台电脑。蒋文龙 刘少树 文/摄

  在太仓市板桥管理区四通路一间十多平方米的房子里癫疯病症状早期有哪些表现,四十多岁的张莉正在做手工活,旁边半坐半躺的少年是她的小儿子,高文刚。张莉还有个儿子高文强,去年因病去世。

  2003年,才9岁的小文强在安徽阜阳老读一年级。和小伙伴不同的是,小文强总是浑身没力气,走路时两腿发软,还经常摔跤。渐渐地,情况越。张莉和高玉洪带着儿子跑遍阜阳的院,始终没查出病因,后来去上海检查,被确诊为进行性肌营养不良症,学上称之为“渐冰人”。

  可怕的是,这种疾病会随着孩子治疗睡眠性癫痫病好的医院年龄的增长越发严重,肌肉逐渐萎缩,行动能力会渐渐消失,目前这种病尚无法医治,而且男孩遗传的可能性比女孩大。祸不单行,比文强小3岁的文刚,2006年出现和哥哥一样的症状—经常摔跟头,浑身有气无力。去上海检查,文刚患上和哥哥一样的病。

  2005年,高玉洪带着全家来太仓打工,全家人就靠他每月的工资维持。由于当时大儿子基本丧失能力,吃喝拉撒全部要有人照料,张莉就留在家里照顾孩子,同时接些简单的活在家做。

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  “老大走了,去年冬天的事”,看着床上的文刚,张莉的眼泪止不住地掉。去年,卧床10年、几乎与世隔绝的文强病情加重,已经认不出妈妈。无奈之下,张莉夫妇租了辆车把他送回安徽老家,仅呆了8天文强就去世了,死时的体重只有40多斤。

  半坐半躺在床上的文刚,圆圆的脑袋、眯眯的眼睛,笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形:肚子深深凹进去,后背鼓起“大”,肋骨清晰可数。

  17岁的文刚每天只宝宝突然抽搐翻白眼能靠一台电视机了解外面的世界,他现在最大的愿望,就是能有一台属于的电脑,“我想趁着手指还有一点点活动能力,学习用电脑,多懂得一点知识。”文刚艰难出这句话。由于已卧床多年,文刚无论是坐卧,时间稍长一点都会非常疼,就连翻身也要在别帮助下才能完成。

  为了防止长时间卧床感染褥疮,张莉会定期给文刚擦洗身子,每天要翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了”,张莉痛苦地说道,但她心里仍期盼有奇迹出现。

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